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  • Chronic Fatigue Syndrome - Chronisches Erschöpfungssyndrom - CFS

    Patientenberichte

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    Der folgende Text wurde dem Video der Satelliten-Konferenz der CDC zum Thema CFS, die 1997 stattfand, entnommen und ins Deutsche übersetzt.
    HMS


    Dr. Anthony Komaroff: ... CFS kann Patienten auf sehr verschiedene Arten treffen, aber der Leidensdruck ist generell ausgesprochen hoch.
    Wir haben drei Patienten ausgewählt, um die verschiedenen Aspekte der Krankheit zu demonstrieren.

    Bei unserem ersten Patienten werden wir ein Beispiel für den durch kognitive Störungen ausgelösten Leidensdruck in einem typischen Fall von CFS sehen.
    Der zweite Patient, der von Dr. Levine interviewt wird, stand vor einer vielversprechenden medizinischen Karriere, die durch CFS jäh beendet wurde. Hier zeigt sich der hohe Preis, den diese Krankheit sowohl der Gesellschaft als auch dem betroffenen Individuum abverlangt.
    Der dritte Patient, der zunächst von den National Institutes of Health untersucht und dann in seiner weiteren Entwicklung verfolgt wurde, zeigte zunächst das Bild eines Pfeifferschen Drüsenfiebers. Sein Beispiel steht für günstige Verläufe, die möglich sind, wenn früh positve Unterstützung gewährt wird.

    Komaroff: "Sharon, wenn ich Sie recht verstehe, begann Ihre Erkrankung sehr plötzlich?"

    Sharon: "Richtig! Es war im Mai 1987. Für lange Zeit war ich ein wirklich gesunder Mensch. Eines Tages wachte ich mit dem Gefühl einer Erkältung auf. Am nächsten Tag fühlte es sich schon mehr wie eine Grippe an - Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und schreckliche Rückenschmerzen, wie bei einer Nierenentzündung und hohe Temperatur. Am dritten Tag vermutete mein Arzt eine Lungenentzündung. Aber man hat es nie wirklich feststellen können.
    Ich fühlte mich in den ersten Tagen sehr sehr krank und war nicht in der Lage, das Bett ohne fremde Hilfe zu verlassen. Danach wurde es zwar nicht mehr schlechter, aber auch nicht besser. Mein Zustand veränderte sich kaum und ist bis heute nicht wieder der alte. Die Körpertemperatur war über Wochen erhöht, mein Energieniveau war auf dem Nullpunkt. Manchmal wachte ich morgens auf und dachte, es ginge etwas besser, aber nachdem ich aufgestanden war, mir die Zähne geputzt und das Gesicht gewaschen hatte, mußte ich wieder zurück ins Bett. Zum Duschen hatte ich keine Kraft mehr. Und so ging es weiter."

    Komaroff: "Was für ein Leben führten Sie, bevor Sie so plötzlich krank wurden? Wo haben Sie gearbeitet? Wie war Ihr Familienleben? Wie sah Ihr soziales Leben aus?

    Sharon: "Ich bin verheiratet. Damals waren unsere beiden Kinder auf der High School und auf dem College. Ich arbeitete in unserer Baufirma mit und war in der Gemeinde sehr aktiv. ... Außerdem half ich meiner Nichte und meinem Neffen, ein Haus zu renovieren. Neben der Buchführung und Personalplanung der Firma fertigte ich Baupläne an, kletterte aber auch selbst auf Leitern, um direkt bei den Arbeiten zu helfen. All das kam zu einem abrupten Ende."

    Komaroff: " Im Verlauf Ihrer Erkrankung haben Sie nach diesen ersten Monaten ein gewisses Maß an Arbeitsfähigkeit zurückgewonnen. In welchem Umfang können Sie derzeit arbeiten und wie aktiv ist Ihr soziales Leben? Wie unterscheidet sich Ihr jetziger Zustand von dem vor der Krankheit?"

    Sharon: "Ich führe ein sehr ödes Leben. Ich mußte mich grundlegend entscheiden: Ich konnte mit der Arbeit aufhören und auf den Aufbau einer Altersvorsorge verzichten oder weiterarbeiten und auf alles andere verzichten, da ich jetzt sieben Tage in der Woche für Aufgaben benötige, die ich früher an 3 oder 4 Nachmittagen erledigt hätte."

    Komaroff: "Sie arbeiten also wieder. Aber wie sieht das Niveau Ihrer "Funktionsfähigkeit" bei der Arbeit aus? Wie effektiv arbeiten Sie im Vergleich zur Zeit vor der Krankheit?"

    Sharon: "Ich bin viel langsamer geworden. Ich habe mich entschieden, weiter im Familienbetrieb zu arbeiten und ich brauche jetzt 7 Tage in der Woche, um meine Arbeit zu erledigen. Für alles andere in meinem Leben bleibt keine Zeit mehr und hätte in der Zeit stattgefunden, in der ich mich jetzt ausruhen muß."

    Komaroff: "Wie fühlen Sie sich im Vergleich zu früher, wenn Sie arbeiten?"

    Sharon: "Ich denke, das Hauptproblem liegt darin, die Dinge in meinem Kopf zu finden. Ich weiß, daß dort eine Menge Informationen gespeichert ist. Aber ich kann sie nicht in der Weise verarbeiten, die ich von früher gewohnt bin. Ich kann sie nicht hervorholen und bearbeiten. Ich benötige viel mehr Zeit, eine Aufgabe zu erledigen und wenn ich mich körperlich müde oder gestresst fühle, entweder emotionell oder durch Zeitdruck, verstärkt sich die Schwäche und ich verliere meine Konzentrationsfähigkeit völlig."

    Komaroff: " Wenn Sie über Ihre Denkschwierigkeiten sprechen, erstaunt mich immer wieder, daß Sie dabei zweifellos den Eindruck einer wortgewandten und intelligenten Person vermitteln."

    Sharon: " Sie kennen mich nicht, wenn ich verzweifelt nach Wörtern suche. Ich kann nicht mehr auf meinen gewohnten Wortschatz zurückgreifen. Es gibt Zeiten, da weiß ich in der Mitte eines Satzes nicht mehr, was ich im zweiten Teil sagen wollte. Für jemanden, der gewohnt war, öffentlich zu reden, der frei und ohne Notizen vor hunderten von Leuten auf Gemeindeversammlungen sprechen konnte, bin ich jetzt an einem Punkt angekommen, an dem ich es nicht wage, zu öffentlichen Anhörungen ins Rathaus zu gehen und meine Hand zu heben, um einen Diskussionsbeitrag zu liefern. Ich bin mir einfach nicht sicher, das sagen zu können, was ich sagen will. Deshalb bleibe ich zu Hause."

    Komaroff: "Diese Krankheit ist für jeden schwer zu verstehen. Wie haben sich Ihre Familie und Ihre Freunde Ihnen und Ihrer Krankheit gegenüber verhalten?"

    Sharon: "Ich denke, daß meine engere Familie sehr gut versteht, worin meine Einschränkungen bestehen und ich habe keine ernsthaften Probleme mit ihnen. Es sind mehr die Bekannten, die man im Lebensmittelladen trifft, die sagen: "Oh, Du siehst ja toll aus, es muß Dir viel besser gehen!" Und ich sage: "Na ja, es geht schon besser, aber ich habe immer noch schlechte Tage und kann immer noch nicht das tun, was ich früher konnte." Und sie sagen: "Ja, ja, solche Tage haben wir auch." Und das zu hören ist ziemlich frustrierend."

    Komaroff: "Aber bis jetzt ist noch niemand daran gestorben."

    Sharon:"Das ist wahr."
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