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  • Chronic Fatigue Syndrome - Chronisches Erschöpfungssyndrom - CFS

    Interview mit einem an CFS erkrankten Arzt

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    Mail Photo / Colin Smith
    "Offiziell nennt man es chronisches Erschöpfungssyndrom, aber ich nenne es chronisches Zerstörungssyndrom. Es ruiniert Dein Leben."

    Dr. Ken Jolly


    Vorbemerkung

    Ken Jolly ist ein sehr schwer an CFS erkrankter neuseeländischer Mediziner. Vor mehr als einem Jahr lernten wir uns über das Internet kennen und es hat sich schnell ein sehr freundschaftliches Verhältnis zum anderen Ende der Welt entwickelt. Als mir Ken vor kurzem sein englischsprachiges Interview in der Nelson Mail zuschickte, habe ich ihn spontan gefragt, ob etwas dagegen spräche, es ins Deutsche zu übersetzen und zu veröffentlichen. Er stimmte sofort zu und fand die Idee faszinierend, auch auf der anderen Seite des Globus etwas zur Verbesserung der Akzeptanz dieses heimtückischen Krankheitsbildes beitragen zu können. Im folgenden Interview werden viele Probleme und Lebensumstände angesprochen, die Erkrankte, ihre Angehörigen und Partner oft bis an die Grenzen des Erträglichen - und manchmal auch darüber hinaus - belasten, egal, in welchem Land sie leben.

    Hans-Michael Sobetzko
    Leiden in der Stille
    aus THE NELSON MAIL vom 3.August 1998, Seite 11

    Während einige Ärzte das Chronic Fatigue Syndrome (deutsch: das chronische Erschöpfungssyndrom, CFS) als wirkliche chronische Krankheit ansehen, glauben Zyniker unter ihnen, es existiere nur im Kopf mancher Patienten. Der Arzt und CFS-Kranke Ken Jolly aus Nelson/ Neuseeland hat keine Zweifel an der Existenz des CFS, das auch Myalgische Encephalomyelitis (ME) oder Tapanui flu genannt wird. Er sprach kürzlich offen mit der Medizinreporterin DEIDRE MUSSEN über seine bereits seit 26 Jahren bestehende Krankheit.

    Ärzte haben nicht krank zu sein. Das, so glaubt Ken Jolly, entspricht einer weit verbreiteten Ansicht, die es dem 44-Jährigen besonders erschwert, mit dieser Krankheit, die ein normales Leben völlig unmöglich macht, zurechtzukommen. "Ich benutze in der Öffentlichkeit in Nelson keinen Rollstuhl, weil ich nicht will, daß die Leute merken, daß ich ihn eigentlich brauche. Das kann einen schon ziemlich verunsichern," meint er. Aber immer, wenn er vor neugierigen Augen sicher ist, greift der hagere Mann auf diese Hilfe zurück. Er sagt, er habe die Notwendigkeit eingesehen, als er am Flugplatz von Nelson beinahe zusammengebrochen wäre.
    Der Arzt, der mit leiser Stimme spricht, hat sich entschieden, öffentlich über die Folgen einer Krankheit zu berichten, die ihn seit 26 Jahren fest in ihren Krallen hält, seit der Zeit, als er sein Studium an der Universität von Otago aufnahm. Er will damit die harten, oft grausamen Begleiterscheinungen einer Erkrankung aufzeigen, an deren Existenz manche Ärzte noch immer nicht glauben.
    "Wie haben gelernt, es für uns zu behalten. Schließlich war ich medizinisch ausgebildet und CFS existierte vor 26 Jahren einfach nicht. Man hätte mich nur für verrückt gehalten. Auch ich habe in dieser Beziehung schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Alle Menschen mit CFS, die ich kenne, haben diese Erfahrungen," sagt Dr. Jolly.

    Zufälligerweise lernte er nur zwei Wochen, nachdem er erkrankte, seine zukünftige Frau kennen, die Allgemeinärztin Janice Jolly. "Janice war ein wundervoller Mensch. Ich weiß nicht, wie andere alleine klarkommen," sagt er und blickt auf seine Frau. "Ich kümmere mich gerne um Menschen und brachte daher die idealen Voraussetzungen mit," sagt sie. Beide meinen, daß es eine schwere Belastungsprobe für ihre Beziehung gewesen sei, aber es habe sie noch enger zusammengebracht.

    Es begann alles damit, daß er als 18jähriger Student an wiederholten Schüben eines Drüsenfiebers litt. "Ich konnte in diesem Jahr nur ab und zu arbeiten. Daher war es auch nicht möglich, die regulären Examen zum Ende des Jahres abzulegen und ich mußte mich einer speziellen Prüfung in den Weihnachtsferien unterziehen." Sein Ziel, gute Noten für den Zugang zur medizinischen Hochschule zu erzielen, mußte er aufgeben, da Studenten hier keine Benotung erhielten, sondern nur bestehen oder durchfallen konnten. Trotzdem wollte er auch weiterhin Arzt werden und strebte nun den akademischen Grad eines "Bachelor of Science" an, um so einen Postgraduierten-Zugang zu bekommen. Wegen seiner anhaltenden Krankheit mußte er vielen Vorlesungen fernbleiben. Es sagt etwas über die ihm eigene Beharrlichkeit aus, daß er es trotzdem schaffte, mit den für die medizinische Hochschule notwendigen guten Noten abzuschließen.
    Die hohen Anforderungen der medizinischen Hochschule und, wie er es nennt, "Ken's Krankheit" erwiesen sich als schwierige Kombination. Ständig versuchte er, möglichst viel über seine Symptomatik zu erfahren. Doch niemand konnte herausfinden, was mit ihm nicht stimmte.

    Nach diesen sechs Jahren ging Dr. Ken Jolly für sein erstes chirurgisches Jahr an das Krankenhaus von Nelson. "Es war sehr, sehr hart und die Zeit wurde unendlich lang. Ich glaubte, wenn ich nur durch diese Krankenhausjahre hindurch käme, würde das Leben später als Allgemeinarzt erträglicher sein. Ich habe mich durch diese zwei Jahre richtiggehend hindurchgezwungen." Er litt ständig an Hals-und Kopfschmerzen und Benommenheit. "Ich schlief nachts 12 Stunden." Erschöpfung begann, sein Leben zu bestimmen. In immer kürzeren Abständen hätte ich zwei oder drei Wochen hintereinander im Bett bleiben können." Später traten andere Symptome auf - Übelkeit, Probleme beim Wasserlassen und Kälteempfindlichkeit. Mit den Jahren gab er Stück für Stück Sport und soziale Aktivitäten auf, weil dazu einfach jede Energie fehlte. "Offiziell nennt man es chronisches Erschöpfungssyndrom, aber ich nenne es chronisches Zerstörungssyndrom. Es ruiniert Dein Leben. Ironischerweise bin ich Schritt für Schritt über diese Verluste hinweggekommen, weil sich der Prozeß über so lange Zeit erstreckte." Dr Ken Jollys Symptome verschlimmerten sich weiter, seine Muskulatur begann zu schmerzen und wurde schwach. Er wollte Antworten. Schließlich fand er den Mut, Alistair McDonald aufzusuchen, einen früheren Spezialisten am Nelson Hospital, unter dem er gearbeitet hatte und dem er vertraute. ``Er sagte mir, daß er nicht wisse, was mit mir los sei, er aber glaubte, daß da etwas wäre. Er versprach, sich zu melden, wenn er herausgefunden habe, um was es sich handele. Ich hatte Unmengen Literatur gelesen und erwartete nicht, daß er etwas finden würde." Es beeindruckte ihn, daß Dr. McDonald zugab, nicht zu wissen, was ihm fehle, denn Ärzte tun sich meist sehr schwer damit, zu sagen, daß sie etwas nicht wissen.

    Etwa sechs Monate später rief ihn der Spezialist zu seiner großen Überraschung an - die lange erwartete Diagnose. Curioserweise war es ein Artikel in einem Hörermagazin, auf den Dr. McDonald verwies. Eine neuseeländische CFS-Kranke, Toni Jeffries, war dort zu ihrem Buch über CFS mit dem Titel "Mile-high Staircase" (frei übersetzt: Die kilometerhohe Treppe) interviewt worden. "Ich war zunächst nicht überzeugt, aber je mehr ich las, desto mehr meiner Symptome paßten exakt ins Bild." Die Diagnose wurde später durch einen Medizinprofessor bestätigt, der Durchbruch, auf den Dr. Ken Jolly so lange gewartet hatte. "Das Leben wurde dann etwas einfacher." Aber es gab auch Enttäuschungen. Die Beschwerden verschlechterten sich in den fünf Jahren als praktischer Arzt und die Phasen, in denen er arbeiten konnte, wurden immer kürzer. Seine ebenfalls als Ärztin tätige Frau mußte seine Arbeit mehr und mehr übernehmen. Vor zwölf Jahren schließlich gab er die Arbeit völlig auf und seine Frau übernahm die Praxis, die sie bis heute führt. "Ich hatte gehofft, daß sich meine Symptome ohne Arbeitsbelastung bessern würden, aber sie verschlimmerten sich weiter." Sie wurden schließlich so schlimm, daß er die nächsten fünf Jahre konstant bettlägerig und völlig arbeitsunfähig war. "Janice mußte alles für mich tun, es war eine schlimme Situation. Sie mußte mich sogar zum Bad tragen. Manchmal dachte ich sogar daran, sie darum zu bitten, die Arbeit aufzugeben, da ich sie so oft brauchte."

    "Das Gute an CFS ist, daß Du nicht daran stirbst. Das Schlechte an CFS ist, daß Du nicht daran stirbst"

    Sie hetzte in den Essenspausen nach Hause, um nach ihrem kranken Ehemann zu sehen. "Das Leben schien eine einzige Hetze zu sein," erinnert sie sich. Er konnte sich nicht einmal selbst im Bett umdrehen, geschweige denn alleine laufen. "Als es mir wirklich schlecht ging, war es 100 mal schlimmer als eine Grippe und 10 mal schlimmer als jede noch so extreme Übermüdung. Das ist die beste Beschreibung, die mir dazu einfällt. CFS-Kranke bekommen fast alle Symptome, die man haben kann." Die Krankheit befiel sein Herz, führte zu Schmerzen im Brustkorb. Nervenschmerzen und Schmerzen der Haut machten das Leben zu einem realen Alptraum, den starke Schmerzmittel kaum beeinflussen konnten. "Es fühlte sich an, als ob Messer in Dich gestochen würden." Es war eine dunkle Zeit und er gibt zu, daß ihm in einigen Phasen ein Selbstmord als verlockende Möglichkeit erschienen wäre, der gnadenlosen Umklammerung durch die Krankheit zu entkommen. "Das Gute an CFS ist, daß Du nicht daran stirbst. Das Schlechte an CFS ist, daß Du nicht daran stirbst," sagt er mit völligem Ernst. Einige Leute sterben an CFS, weil die Krankheit ihnen das Essen unmöglich macht. "Ich war depressiv, aber ich bin im Kern ein positiv denkender Mensch. Das Leben ist wertvoll, selbst wenn Du krank bist. Für jeden, der schlagartig so krank würde, wie ich es jetzt bin, wäre das katastrophal. Unter diesem Aspekt war es günstig, so langsam zu erkranken."

    Aber Dr.Ken Jolly fand die Kraft weiter zu kämpfen, unterstützt von einer sorgenden Familie und der Hilfe von Freunden. Beide sagen, sie hätten es als große Herausforderung empfunden, ein Gleichgewicht zwischen der schweren Krankheit und einem Familienleben mit vier Kindern, die heute zwischen 17 und 9 Jahren alt sind, zu finden. So sieht er in seinen erzwungenen Abschied vom Arbeitsleben die Chance, sich mehr in der Erziehung der Kinder zu engagieren. Als vielbeschäftigter Allgemeinarzt wäre ihm dies wahrscheinlich nicht möglich gewesen. "Ich war nicht in der Lage, mit ihnen Sport zu treiben oder herumzutoben, aber ich konnte mit ihnen reden. Das war für sie ebensowichtig wie für mich. Sie wissen immer, daß ich in der Nähe bin und ich spüre, daß ich dabei bin."
    In den letzten fünf Jahren hat sich sein Gesundheitszustand langsam gebessert, auch wenn das Gefühl der Erschöpfung immer noch schnell eintritt und ihn bereits ein Gespräch an seine Leistungsgrenzen bringen kann. Immerhin, die extremen Kopfschmerzen treten jetzt weniger häufig und intensiv auf. An guten Tagen kann er kurze Entfernungen gehen, ermüdet aber immer noch leicht. Er schläft morgens nach wie vor sehr lange, seine beste Zeit ist ein "Leistungsfenster" am Mittag, ein wohlbekanntes Phänomen bei CFS. Er fährt kein Auto mehr, weil sein Koordinierungsvermögen stark schwankt. Der Verlust der Unabhängigkeit sei für ihn nur schwer zu akzeptieren, sagt er. Auch sein Gedächtnis hat unter der Krankheit gelitten. Aber Dr. Ken Jolly hat Interessen entwickelt, die er bewältigen kann. "Ich habe gelernt, mich über kleine, weniger anstrengende Dingen zu freuen." Eine seiner Lieblingsbeschäftigungen ist das Bauen von Modelleisenbahnen. Selbst wenn er sehr krank sei, könne er in seiner Vorstellung noch daran planen, sagt er.

    Email und Internet haben ihm Türen zur Kommunikation eröffnet, die ihm vorher aufgrund seiner körperlichen Schwäche verschlossen waren. So entstand eine Verbindung zu anderen CFS-Kranken rund um die Welt. Es ergab sich auch die Möglichkeit, mit anderen Ärzten, die ebenfalls an CFS leiden, Kontakt aufzunehmen und an einer Studie mit 100 CFS-erkrankten Medizinern teilzunehmen. "Man glaubt, daß sie einen guten Einblick in den Krankheitsprozeß haben." Er schreibt ebenfalls Artikel für die Zeitschrift "Meeting Place", die von der neuseeländischen CFS-Gesellschaft herausgegeben wird, und für Publikationen in Übersee.

    Die Forschungsanstrengungen im Hinblick auf CFS sind weltweit erheblich gesteigert worden. Von 1000 Menschen leidet einer an CFS. Das wären alleine in Neuseeland 3500 Erkrankte. Anders als die USA investiert Neuseeland kaum Geld in diese Forschung, sagt er. Es gibt keine bekannte Therapie, man kann nur die Symptome, so wie sie auftreten, behandeln. "Ärzte können einige der Beschwerden lindern, aber es gibt immer noch keine wirklich gute Behandlung." Viele wenden sich der alternativen Medizin zu, in die Dr. Jolly allerdings wenig Vertrauen hat. Er selbst probierte ohne Erfolg Akupunktur zur Schmerzbekämpfung aus. "Je mehr ich darüber las, umso weniger glaubte ich daran. Ich verstehe aber auch, warum Menschen mit chronischen Krankheit versuchen, jede noch so kleine Chance wahrzunehmen.. Das Ehepaar Jolly besuchte Anfang dieses Jahres eine CFS-Konferenz in Sydney.

    Dr. Janice Jolly berichtet, daß Nelsons CFS-Kranke mehr und mehr den Weg in ihre Praxis finden. Allerding fördert sie diese Entwicklung nicht, denn sie glaubt, daß es besser ist, wenn die Leute bei ihrem eigenen Hausarzt bleiben. Die meisten Ärzte, die mit CFS vertraut sind, haben miterlebt, wie einer ihrer normalen Patienten daran erkrankte. Das ist in gewisser Weise äußerst lehrreich. "Sie wissen einfach genauer, wie derjenige früher war und können ihn über eine lange Zeit beobachten, um sich so ein Bild von dem zu machen, was vorgeht." sagt sie "Oft überzeugt es die Ärzte mehr, wenn sie selbst sehen, wie es einem gesunden Menschen immer schlechter geht, denn man bringt ihnen, wenn überhaupt, auf der medizinischen Hochschule nicht viel über CFS bei." sagt Dr. Jolly. Er erlebte es als schwierig, mit der Haltung der Leute gegenüber seiner Krankheit umzugehen. "Ich habe mich zeitweilig von Leuten sehr verletzt gefühlt, die dachten, es müßte mir innerhalb kurzer Zeit wieder besser gehen oder die mir bestimmte Therapien aufdrängen wollen. Wenn man darauf nicht eingeht, ist man aus deren Sicht selbst schuld."

    Es habe seinen Umgang mit anderen Ärzten, die nicht an CFS als ernsthafte Krankheit glaubten und es für ein Hirngespinst hielten, verändert, meint er. "Es war eine Zeit, in der ich gelernt habe, wer meine Freunde sind und wer nicht." Einige Mediziner sind skeptisch, weil Medizinern in ihrer Ausbildung beigebracht wird, grundsätzlich skeptisch und argwöhnisch zu sein. Einige glauben nicht an die Existenz des CFS und einige glauben, es sei psychisch verursacht, auch wenn sie in der Minderheit sind. Jeder Arzt, der die Forschungsberichte wirklich liest, sollte so etwas nicht mehr annehmen können." In den letzten fünf Jahren haben wissenschaftliche Untersuchungen ein klareres Bild von der Krankheit gezeichnet, die manche spöttisch als "Yuppie-Grippe" bezeichneten. Technische Untersuchungen und Bluttests unterstreichen z.B. Auffälligkeiten am Herzen und vieler Körperfunktionen.

    Obwohl die Ursache noch unbekannt ist, gibt es zwei Hauptvermutungen. Eine ist die, daß das Immunsystem aktiviert wird, ohne sich danach jemals wieder "abzuschalten". Die andere geht von einem versteckten Virus aus, der bis jetzt noch nicht entdeckt wurde, sagt Dr. Jolly. Es scheint eine genetische Disposition zu geben, aber es trifft Menschen gleichermaßen über sozio-ökonomische Grenzen hinweg. Personen, die in ihrem Beruf vielen Viruskontakten ausgesetzt sind, wie zum Beispiel Krankenschwestern, Ärzte und Lehrer, haben möglicherweise ein höheres Risiko, an CFS zu erkanken. Bei einigen scheinen sich die Krankheitssymptome langsam wieder zurückzubilden, bei anderen schwanken sie ständig auf und ab. Er sagt, daß es ungefähr 80% der Betroffenen nach einigen Jahren besser gehe, egal, welcher Behandlung sie sich unterzögen. "Der wichtigste Schritt war für mich, die Krankheit zu akzeptieren. Als ich dies getan hatte, ging es mir besser. Ich wußte, daß ich nicht über nacht gesund werden könnte. Vielleicht geht es mir irgendwann auch ohne Therapie besser, aber meine große Hoffnung ist, daß man eine gezielte Behandlung findet. Ich denke, das wird gelingen." Kürzlich begannen Tests mit dem neuen Medikament "Ampligen", die, wie er sagt, vielversprechend sind.

    In der Zwischenzeit wird Dr. Jolly weiter versuchen, das Beste aus seinem Leben zu machen und sich über die kleinen Fortschritte zu freuen, eine Haltung, die man nur bewundern kann. Lächelnd erzählt er von seinem letzten Erfolg: Er fühlte sich zum erstenmal gut genug, um an einem Elternsprechtag teilzunehmen.
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