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  • Chronic Fatigue Syndrome - Chronisches Erschöpfungssyndrom - CFS

    Die "Fallgeschichte"

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    Auszüge aus dem Protokoll einer Anhörung zum CFS vor Abgeordneten des amerikanischen Repräsentantenhauses und des Senats am 12.Mai 1995. Mark O. Loveless ist Arzt und Associate Professor of Medicine an der Oregon Health Science University.

    Prof. M.O.Loveless:

    ...Bei der Ausbildung von Medizinstudenten an der Oregon Health Science University benutze ich beim Thema "CFS" oft ein Lehrbeispiel, bekannt als "die Fallgeschichte". Ich möchte Ihnen einen typischen Fall von CFS vorstellen, um einige der Probleme zu illustrieren, mit denen sich beide Seiten, Patienten und behandelnde Ärzte, im Verlaufe der Erkrankung konfrontiert sehen. Außerdem möchte ich Sie bitten, sich einmal selbst in die Rolle der von CFS betroffenen Person zu versetzen:

    Stellen Sie sich vor, Sie sind erfolgreicher Referent eines Abgeordneten, ein Arbeitstier, jemand, der stolz darauf ist, nie krank zu sein. Auf der Fahrt zu einem Treffen mit der Wählerschaft im Heimatwahlbezirk bekommen Sie eine schwere Grippe. Sie erwarten, daß die Symptome vorüber gehen werden, aber nach zwei Wochen sind Sie immer noch bei der kleinsten körperlichen oder geistigen Anstrengung extrem erschöpft. Sie leiden unter Kopf-und Muskelschmerzen, Halsweh und empfindlichen Lymphknoten, Übelkeit und Benommenheit, und es fällt Ihnen schwer, sich auf die Lektüre der Tageszeitung zu konzentrieren, geschweige denn auf komplizierte Unterlagen. Sie schleppen sich mit äußerster Willenskraft ins Büro und suchen schließlich Ihren Hausarzt auf, der eine Virusgrippe diagnostiziert. Die Routinelaboruntersuchungen zeigen Normalbefunde. Man rät Ihnen, nach Hause zu gehen, viel zu trinken, Aspirin zu schlucken und auf die baldige Genesung zu warten. Die Symptome lassen zwar etwas nach, aber eine Erholung findet nicht statt; Sie erleiden einen Rückfall mit schweren Muskelschmerzen, extreme Erschöpfung folgt jedem Versuch, Ihre Tagesakitivität zu erhöhen. Weder bei weiteren Untersuchungen noch bei weiteren Labortests findet Ihr Hausarzt Auffälligkeiten, die Ihren Zustand erklären könnten.

    Dies ist ein durchaus gängiger Fall von CFS. Folgendes Problem wird erkennbar: Sie haben eine wirklich schwere Erkrankung, aber der Arzt kann nichts finden. Die Routinelaboruntersuchungen zeigen keinerlei Auffälligkeiten, also steht Ihr Wort gegen das des Labors. In dieser Hinsicht ist CFS eine ungewöhnlich heimtückische Krankheit, da sie schwerwiegende und behindernde Symptome ohne objektive Untersuchungsbefunde verursacht. Es gibt keine Labortests, welche die Diagnose CFS sichern oder die ein Maß für die Schwere der Symptome oder Behinderungen sein könnten, die Sie als Patient erfahren. Es gibt einige Forschungsarbeiten, die Abweichungen bei den Immunzellen anzeigen, aber die sind nicht verläßlich genug, um darauf die Diagnose CFS aufzubauen. Darüber hinaus hat Ihr Hausarzt keine Therapie anzubieten, die Ihnen an diesem Punkt helfen könnte. Als Patient sind Sie in einer ausgesprochen schlimmen und schwierigen Situation: Sie sind krank, ohne feste Diagnose und ohne Aussicht auf eine effektive Therapie.

    Kehren wir zu Ihrem Fall zurück. Ihr Hausarzt äußert, Sie litten an einer "mentalen Erschöpfung", eine taktvolle Umschreibung der Verdachtsdiagnose "Depression". Er bietet eine Behandlung mit Antidepressiva an, die Ihren Schlaf verbessern und Ihnen helfen, Ihre Situation ein wenig optimistischer zu betrachten. Andererseits haben sie auf die Erschöpfung, die Muskelschmerzen und Konzentrationsstörungen kaum Einfluß.

    An dieser Stelle wird ein weiteres allgemeines Problem des CFS offensichtlich: Der Hausarzt, der keine körperliche Erkrankung diagnostizieren kann, weicht alternativ auf eine psychiatrische Diagnose aus. In einigen Fällen mag dies durchaus angebracht sein, in Ihrem Fall komplizieren Diagnose und entsprechende Therapie die weitere Abklärung.
    Wahrscheinlich werden Sie durch diese Diagnose stigmatisiert, sie kann Sie dabei behindern, im Beruf zu bleiben, in Zukunft eine neue Beschäftigung zu finden oder Leistungen aus der Versicherung zu erhalten. Auch wenn jede chronische Krankheit in eine Depression führen kann: CFS ist keine Depression und spricht üblicherweise nicht auf Antidepressiva an.

    Ihre Beschwerden bleiben und Sie bitten um die Konsultation eines Spezialisten. Ihr Hausarzt, den man im Rahmen der medizinischen Grundversorgung als "Torwächter" des Gesundheitswesens ansehen könnte, teilt Ihnen daraufhin mit, für die Hinzuziehung eines Spezialisten bestehe keine Veranlassung. Nach ziemlich intensiven Verhandlungen stimmt er dann aber schließlich doch Ihrem Wunsch zu. Vor dem entsprechenden Termin beginnen Sie, Literatur über Ihre Erkrankung zu lesen, um aktiv zur weiteren Abklärung beitragen zu können. Sie lernen viel über CFS und sind darauf vorbereitet, die Fragen des Facharztes zu beantworten. Bei der Untersuchung ist jedoch auch er nicht in der Lage, irgendwelche Auffälligkeiten zu entdecken, teilt Ihnen mit, daß er nicht glaubt, daß CFS eine "wirkliche" Krankheit ist und schlägt vor, psychiatrische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Sie sind durch diese Untersuchung gleichermaßen verärgert, frustriert und deprimiert, vor allem aber sind Sie genauso erschöpft und "funktionsunfähig" wie vorher. Ihr Hausarzt kann Ihnen wenig anbieten und findet auch keinen Spezialisten, der sich mit dieser Krankheit auskennt oder den Sie um eine "zweite Meinung" bitten könnten.

    Sie haben soeben die Probleme vieler CFS-Patienten erlebt: Der Hausarzt scheut die Hinzuziehung eines Spezialisten.......Aber auch wenn Sie nach einer harten Auseinandersetzung einen Facharzt aufsuchen können, hilft dies wenig, solange dieser CFS nicht als gesicherte medizinische Diagnose akzeptiert. Außerdem gibt es in vielen Gegenden des Landes nur wenige oder gar keine Ärzte, die sich mit CFS-Patienten beschäftigen wollen.......

    Sie sind jetzt so krank und hinken so sehr hinter Ihrer Arbeit her, daß Sie sich von Ihrer Position als Referent zurückziehen müssen. Sie verbringen viel Zeit damit, über CFS zu lesen. Sie würden gerne alternative Therapien ausprobieren, wie beispielsweise Akupunktur zur Linderung der Symptome, aber Sie finden heraus, daß die Kasse für diese Art Therapie nicht zahlt. Sie würden auch an Forschungsvorhaben teilnehmen, aber die gibt es nicht.

    Über 80 % der Patienten, die wir untersucht haben, sind an neuen Behandlungsformen interessiert und würden an klinischen Studien teilnehmen. Im Gegensatz zu AIDS oder Krebs sind nur sehr wenige experimentelle Testprotokolle verfügbar. Es gibt kaum pharmazeutische Unternehmen, die an der Entwicklung von Therapeutika für diese Krankheit interessiert sind. Es besteht die Notwendigkeit eines nationalen Netzwerks CFS-Kranke behandelnder Ärzte...... Dies würde den vor Ort arbeitenden Ärzten den Rückgriff auf wissenschaftlich gesicherte Forschungsergebnisse ermöglichen.

    Kehren wir wieder zu Ihrem Fall zurück. Sie suchen einen Psychiater auf, der zu dem Ergebnis kommt, Ihr Zustand sei vornehmlich medizinisch ( durch zu viele Untersuchungen ) verursacht. Ihr Hausarzt fühlt, daß diese Ansicht falsch ist, hat aber auch keine andere Erklärung und ist nicht in der Lage, eine wie auch immer geartete Therapie anzubieten..... Sie sind jetzt gezwungen, Ihr bisheriges soziales Leben bis auf einen Bruchteil aufzugeben, was eine große Belastung für Ihre Partnerschaft bedeutet. Da Ihre Beschwerden bleiben und Sie nicht in der Lage sind, in das Arbeitsleben zurückzukehren, beantragen Sie die Anerkennung Ihrer Arbeitsunfähigkeit. Die private Versicherungsgesellschaft ebenso wie die Sozialversicherung weisen Ihren Antrag ab, da es ja keine medizinisch definierbare Ursache Ihrer Arbeitsunfähigkeit gibt. Sie sind gezwungen, von Ihren Ersparnissen und Altersrücklagen zu leben oder von der Unterstützung durch Verwandte und Freunde.

    Das letzte Problem, dem Sie sich in unserer Fallgeschichte gegenübergestellt sehen, besteht darin, eine Behindertenunterstützung zu erhalten. Ihr Hausarzt und Sie versuchen, Ihrer privaten Versicherungsgesellschaft klarzumachen, daß Sie krank sind und die Kriterien für eine Behinderung vorliegen. Zur Zeit ist CFS nicht in den Tabellen der Sozialversicherungsadministration aufgeführt, was Menschen mit der Diagnose CFS automatisch den Bezug einer Unterstüzung ermöglichen würde. Folglich existiert CFS für die Sozialversicherung nicht. Da viele private Versicherungen nach ähnlichen Kriterien arbeiten, können sie Zahlungen ebenfalls mit dem Hinweis auf das Fehlen objektiver Befunde verweigern. In der Regel müssen Patienten mehrere Widersprüche gegen die ürsprüngliche Ablehnung einreichen und erleiden bei dem Versuch, ihre Krankheit nachzuweisen, ein erhebliches Maß an Streß und Frustration. Dies wiederum verursacht eine Verschlimmerung des CFS und letztlich auch größere krankheitsbedingte Behinderungen......

    Ich hoffe, daß Ihnen und denen, die Sie lieben, dieses Szenario nie widerfährt.

    Friday, May 12, 1995 10:00 AM U.S. House of Representatives Briefing 1539 Longworth House Office Building Sponsored by Representative John Edward Porter (R-IL)
    Friday, May 12, 1995 11:30 AM U.S. Senate Briefing, SC-4 U.S. Capitol Sponsored by Senator Harry Reid (D-NV)
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