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Konzept
Das Projekt CFS soll eine Plattform für den Informationsaustausch und die Zusammenarbeit zwischen Forschern, Therapeuten und CFS-Betroffenen bieten.
Ziel ist, Daten und Fakten zu sammeln, bei Kollegen durch sachliche Information die Akzeptanz zu fördern, tragfähige Krankheitsmanagementstrategien unter Einbeziehung von Selbsthilfegruppen zu entwickeln und zur Erforschung des Syndroms beizutragen. Darüberhinaus wird der Aufbau eines Forums für selbst betroffene Mediziner angestrebt, die in doppelter Hinsicht "Fachleute" für das chronische Erschöpfungssyndrom sind.
Bei CFS-Betroffenen handelt es sich in der überwiegenden Zahl der Fälle um schwerkranke und durch die Symptomatik in ihren Aktivitäten substantiell eingeschränkte Patienten, deren privates, soziales und berufliches Lebenskonzept häufig über Nacht zusammenbrach. In der Folge müssen sie sich mit schwerwiegenden primären und sekundären Folgen in allen Lebensbereichen auseinandersetzen. Die meisten haben eine Odyssee durch das schulmedizinische und alternativ-bzw. paramedizinische Diagnostik-und Therapieangebot hinter sich. Das oft kritisierte "Doktorshopping" bedeutet in diesem Zusammenhang nicht, daß Patienten das medizinische Versorgungssystem mißbrauchen, sondern vielmehr, daß bisher nur wenige Ärzte und Therapeuten einen für die Situation dieser Patienten angemessenen Zugang gefunden haben.
Coping/ KrankheitsmanagementDie ausgesprochen kontroverse medizinische Diskussion über die toxikologischen, pathophysiologischen und psychischen Hintergründe des CFS hat bisher zu keinem Konsens über gleichermaßen für alle Patienten geeignete Therapie-und Interventionsansätze geführt. Da eine kausal orientierte Behandlungsstrategie nicht möglich ist, bietet sich Coping (engl. to cope = mit etwas fertig werden) als Behandlungsansatz an:
Die Bewältigung der Erkrankung und ihrer Folgen soll durch die Entwicklung, Supervision und Optimierung umfassender Überlebens-und Lebensstrategien unterstützt werden. Darüberhinaus werden unterschiedliche Therapiebausteine, vom Entspannungstraining über physikalische Anwendungen bis hin zu schematisierten Dokumentationsformen, angeboten, aus denen ein individuelles Krankheitsmanagementprogramm zusammengestellt werden kann.
- einem patientengerecht aufgearbeiteten Informationsangebot,
- der Hilfe bei einer umfassenden, realistischen Lagebeurteilung,
- einer angemessenen Einbeziehung von Umwelteinflüssen in die Bewertung,
- einer nachvollziehbaren Dokumentation des Krankheitsverlaufs,
- einer fortlaufenden, präzisen Analyse des verbliebenen Spielraums,
- einem ökonomischen Einsatz der verbliebenen Energie mit optimalem Wirkungsgrad,
- der Rückgewinnung der Handlungsfähigkeit,
- der Strukturierung des Alltags,
- der Vermeidung von Streß und Überlastungen,
- dem Erlernen einfacher Entspannungs-und Visualisierungsverfahren,
- einem dem reduzierten Leistungsvermögen angemessenen Bewegungstraining,
- dem Erlernen und der Anwendung einfacher physikalischer Therapiemöglichkeiten,
- der Stabilisierung des sozialen Umfelds und der Vermeidung von Isolation.
Nicht CFS bestimmt und steuert das Leben des Betroffenen, sondern der Betroffene steuert und bestimmt sein Leben mit CFS. Die Krankheit und ihre Gesetztmäßigkeiten sollen möglichst greifbar und begreifbar werden, um ein aktives Krankheitsmanagement zu ermöglichen. Selbsthilfegruppen können bei der Bewältigung der primären und sekundären Krankheitsfolgen ein wertvolle Hilfe sein.
Projekt CFSH.M.Sobetzko, Arzt
c/o Prof. Dr. Stark
Krankenhaus Rissen
Abteilung f. Psychiatrie und Psychotherapie
Suurheid 20
22559 Hamburg
Germany
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