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www.cfs-portal.de CHRONIC FATIGUE SYNDROME Chronisches Erschöpfungssyndrom, CFS Internationaler CFS-Tag 2008 „Das Schlimmste ist nicht, dass ich jeden Tag völlig erschöpft mit bleischweren Beinen aufwache oder dass mein Gedächtnis streikt und jeder Muskel in meinem Körper schmerzt. Das Schlimmste ist noch nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde mir das alles nur einbilden. Das Schlimmste an CFS ist zusehen zu müssen, wie mein Leben an mir vorbeizieht.“ Quelle: "Missing my Life"(CDC) Mit diesen Worten beschreibt eine CFS-Patientin in einem Fernsehspot des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums ihren Alltag mit CFS, dem Chronic-Fatigue-Syndrom. Der kurze Film ist Teil einer 4 Millionen Dollar teuren Kampagne zur Verbesserung der Akzeptanz des Krankheitsbildes in den USA. Er endet mit der Aufforderung: „Informieren Sie sich, lassen Sie sich untersuchen, bekommen Sie Hilfe.“ Grundlage der Bemühungen um eine bessere Versorgung der Erkrankten ist ein langfristig angelegtes Forschungsprogramm, das von 2003 bis 2006 mit 23 Millionen Dollar gefördert wurde. Mediziner können die wichtigsten Ergebnisse und Empfehlungen im Internet nachlesen. Auf der Website der CDC (Centers for Disease Control) finden sich folgende Aussagen: Da CFS eine „unsichtbare Krankheit“ ist, sehen Patienten oft nicht krank aus. Falsche Vorstellungen in der Öffentlichkeit, z.B. bei CFS sei „alles nur psychisch bedingt“, tragen zu einem sozialen Umfeld bei, in dem sich viele Erkrankte unverstanden und ausgegrenzt fühlen. Obgleich es keinen Labortest oder Marker zur Identifizierung des CFS gibt, existiert eine internationale Falldefinition, die einen zuverlässigen Diagnosealgorithmus bietet. Nach mehr als 3.000 Forschungsarbeiten gibt es ausreichende wissenschaftliche Belege dafür, dass CFS eine reale, physiologische Erkrankung ist. Es ist keine Form von Depression oder Hypochondrie. Bei CFS-Patienten wurde eine Reihe biologischer Abweichungen gefunden. CFS kann genauso behindernd sein kann wie Multiple Sklerose, Lupus Erythematodes, Rheumatoide Arthritis, Herzkrankheit, Niereninsuffizienz im Endstadium, Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und ähnliche chronische Störungen. Bei weniger als 20% der Erkrankten wurde die Diagnose CFS auch gestellt. In Studien der CDC berichteten zwischen 40 und 60 Prozent der Menschen mit CFS von einer manchmal vollständigen, meist jedoch nur teilweisen Genesung. Einigen Patienten geht es kontinuierlich schlechter. Leider ist die Lage in Deutschland nach wie vor durch die weitgehende Nichtbeachtung wissenschaftlich seriöser, evidenzbasierter CFS-Forschung und eine sachlich nicht nachvollziehbare Skepsis gegenüber den Aussagen der CDC gekennzeichnet. Das verhindert eine angemessene Betreuung der Erkrankten und verschärft ihre ohnehin angespannte soziale Situation zusätzlich. Fernsehspot: Spot (Real Player Video, 3,8MB) Spot (Quicktime Movie, 3,7MB) Spot (Windows Media Player Video 6,0MB) CFS Toolkit (deutsche Übersetzung) englische Originalfassung copyright Hans-Michael Sobetzko 1997 beste Darstellung mit Internet Explorer ab V 4.0 im Vollbild-Modus Auflösung 800 x 600 Stand 12/2007